Etiqueta 'enfermedades raras'
Entrevista | Teresa Bosch
«Creemos que hay entre 8.000 y 9.000 enfermedades raras descritas»
«El diagnóstico fue un alivio, ya podíamos estudiar qué era»
Cristina Da Silva con su hijo, Leo.
«Al principio nos preguntábamos qué habíamos hecho mal»
Toñi Narváez pide al Govern una inclusión «real».
Enfermedades raras, pero igual de importantes
Catalina Cerdà, presidenta de la Associació Balear d’Infants amb Malalties Rares (Abaimar)
¿Qué es la ectrodactilia?
Una rara malformación de las extremidades que afecta a seis de cada 10,000 nacimientos.
«El 'no puedo' no existe en nuestra casa»
Francisca Ramírez ha creado la Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE).
90 kilómetros por la Tramuntana para lograr financiación
Cartel de la carrera por la Serrra.
La lucha para que Neus no pierda la sonrisa
Neus Mulet (dcha.), que nació con el síndrome de Cornelia de Lange, con su hermano pequeño, Àngel, y sus padres, Cristina y Tomás.
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