«Hay que dejar de mirar con pena a quien sufre una enfermedad rara o crónica»

Además, cuenta con el patrocinio de Playasol Ibiza Hotels, el Consell d'Eivissa, Iberia Express, Balearia y Trasmapi, y el apoyo de Dipesa Group, Ibiza Foils, Cinema Paradiso, Atzaro, Formentera a Vela, Cuevas Can Marça, Walking Ibiza, Farmacia Planas, Restaurante El Carmen, Autocares Paya, Fundación Pacha, Campos Ibiza y Can Vadell.

Después de que el año pasado no pudiera celebrarse debido a la aparición del coronavirus, en este 2021 un total de nueve familias – cuatro de Barcelona, dos de Mallorca y tres de Madrid – se beneficiarán de esta iniciativa que consiste, fundamentalmente, en ofrecer unos días de vacaciones al entorno de los pacientes que al sufrir enfermedades raras o de larga duración tienen que pasar mucho tiempo de hospital en hospital. En este caso, el más pequeño de los participantes tendrá 5 años y el más mayor 18.

Así, según explicó este jueves a Periódico de Ibiza y Formentera el presidente de Proyecto Juntos, Carlos Ramón, la intención es que todos juntos puedan disfrutar mucho de la playa pero también hacer visitas culturales por el entorno de Dalt Vila, el Puerto de Ibiza o las cuevas de Can Marçá, disfrutar de un día entero en la zona de Cala d'Hort comiendo en un restaurante viendo el islote e, incluso, montar en patinete eléctrico y en tablas de surf eléctricas gracias a la colaboración desinteresada de distintas empresas de la isla.

Además, habrá un día destinado a Formentera. «Para todos ellos son muy importantes estas vacaciones porque hay que tener en cuenta que, por ejemplo, entre los participantes de la edición de 2019 siendo bien pequeños y sin llegar a la mayoría de edad, ya sumaban más de 40 años de hospitalización, lo que supone cuatro años por familia», confirmó el promotor de la idea.

Origen en Madrid

El comienzo de El descanso del guerrero se remonta a los tiempos en los que Carlos Ramón fue voluntario en Madrid con pacientes oncológicos. Allí reparó en que no se prestaba mucha atención a las familias y una vez que llegó a Ibiza decidió que eso tenía que cambiar y se puso manos a la obra gracias a la colaboración del Hospital Universitari Son Espases de Mallorca, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital 12 de Octubre de Madrid. «En los pasillos de los hospitales se conoce mucha gente y sobre todo a familias enteras que lo están pasando muy mal viendo a sus hijos enfermos, y por eso creemos que es muy positivo regalarles unos días de asueto y disfrute para reconocerles su esfuerzo y para que desconecten un poco de todo lo que están pasando en un entorno totalmente distinto al de un hospital».

Carlos Ramón, creador de Proyecto Juntos.

Además, en la iniciativa se pone especial hincapié en los hermanos de los chicos que están enfermos. «Invitamos a todo el que quiere venir porque tenemos muy claro que todos los que aportan su granito de arena se lo merecen, y en algún caso ha venido hasta la abuela o la suegra, pero intentamos centrarnos en los hermanos porque, aunque la familia no lo quiera, inconscientemente quedan algo desplazados cuando toda la atención va hacia quien vive de hospital en hospital», confirmó Ramón.

Madrina de lujo

El programa El descanso del guerrero cuenta este año con una madrina de lujo, Noah Higón.

Se trata de una joven de 23 años a la que padecer los síndromes de Ehler Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de comprensión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y una gastroparesia con contracciones con la tiene siempre el estómago en la boca, no la frenado en absoluto. Ni siquiera las 15 operaciones que sufrido en su corta ha vida han podido con su sueño de ser jurista, politóloga y escribir un libro titulado De qué color son tus ojos. Incluso, se ha convertido en un referente de todos aquellos que como ella sufren enfermedades raras o difíciles de curar, acumulando casi 40.000 seguidores en Instagram tras hacer del optimismo y su sonrisa su forma de vida.

Noah Higón, durante la presentación del proyecto.

Higón aseguró este jueves a Periódico de Ibiza y Formentera que decidió colaborar en esta iniciativa cuando Ramón le convenció de que gracias a ella se humanizaría a los pacientes que pasan muchas horas en los hospitales. «Por mi propia experiencia, después de tantos años de ir de centro en centro, me he dado cuenta que es fundamental que el mundo nos deje de mirar con pena o con lástima y sí como personas normales que pueden hacer una vida y unas vacaciones como los demás, con la única diferencia de que tenemos que cumplir con la rutina de ir de forma regular a un hospital o tomar un número determinado de pastillas».

De hecho, la joven no dudó en tatuarse a la altura de las costillas la frase Nada es imposible. «Es una frase que refleja a la perfección como entiendo y vivo yo la vida, afrontándola como viene y jamás dándome por vencida, porque aunque a veces sea dura y duela, es un privilegio seguir vivos y levantarnos cada mañana para poderla respirar».

Tal vez por eso es normal ver como Noah no para de sonreír y como transmite pasión cuando habla de su experiencia y su relación con los demás a pesar de llevar puesta la mascarilla. «Creo que será muy difícil que no me veas con una sonrisa en la cara porque en esta vida hay que ponerse metas, superarse cada día, y disfrutarla como si no hubiera un mañana porque solo tenemos una y cuando nos queremos dar cuenta esto se acaba sin más y sin dejarnos espacio para lamentaciones».