«Son más de 3.000 personas en España y unos 180 niños en Ibiza -179 según las cifras de 2008 dadas por la Unidad de Salud Mental- prácticamente invisibles para las instituciones». Así describió Mirela Maximet, la madre de un niño con autismo llamado Carlos, la situación en la que se encuentra el colectivo de los afectados por el Trastorno del Espectro Autista (TEA) -que engloba también a niños con Asperger, por ejemplo-, cuyos integrantes también se mantienen en casa debido al coronavirus «como unos campeones».
Maximet es rumana, pero está casada con un ibicenco. Su hijo es español y, pese a su juventud -ocho años-, a su especial predisposición y a que debido a ello tiene permitido salir a la calle es consciente de que no debe hacerlo. «Cuando le pregunto si le apetece dar un paseo, me contesta que se tiene que quedar en casa como todos sus compañeros», explicó.
Eso él lo sabe porque el último día de colegio antes de decretar el estado de alarma los alumnos recibieron una charla sobre las pautas que hay que seguir para combatir el coronavirus. Pese a todo, el jueves, como Carlos estaba un poco nervioso, dieron un pequeño paseo de apenas diez minutos por las calles de alrededor de su casa.
También hacen con frecuencia videoconferencias con los amigos y algunos días, como ayer, pasan las tardes disfrutando gracias a los juegos de mesa.
Cada 2 de abril celebran el Día Mundial del Autismo con globos y camisetas azules -el color que lo representa- o buscando tiendas con escaparates decorados con globos o ropa azul. Este año, sin embargo, debido a lo extraordinario de la situación, Maximet se decidió a buscar algo innovador que hacer. Así, su amigo el modelo Enrique Viena, quien participó en la pasada edición del Ibiza Inclusion Fashion Day, la puso en contacto con una amiga en Protección Civil de Sant Antoni. A través de ella, Maximet consiguió que un destacamento de Protección Civil de Ibiza pasara por la calle donde viven -Abad i la Sierra- y, a petición suya, hicieran sonar con altavoces Que canten los niños de José Luis Perales. Según Maximet, Carlos estaba «entusiasmado pensando ‘tengo un regalo, tengo una fiesta porque me he portado bien'». Los vecinos se asomaron a sus balcones para aplaudir la iniciativa. Además, el pasado domingo tuvieron otra sorpresa con la aparición en la calle de Piruleto. Y es que «aún existen personas que no hacen diferencia».
Dos gemelos
Otro de estos casos de autismo se da en la casa de la argentina Karina Martín, quien lleva ocho años en la isla. En su caso, tiene dos hijos gemelos, ambos con autismo. Según explicó Martín, el confinamiento les «ha afectado al cien por cien» ya que el autismo está relacionado con el déficit de atención e hiperactividad y un trastorno grave de conducta.
Además, ni siquiera se les ha podido explicar «por qué no van al colegio, por qué no van a sus terapias o por qué no hacen deporte», dijo Martín, quien ha tenido que llevar a su casa todos esos ejercicios. Como ahora no tienen que trabajar, sus padres se han convertido en profesores por la mañana y en terapeutas y profesores de deporte por las tardes.
Por todo ello, a ambos niños, dijo su madre, les «ha afectado mucho» el confinamiento, porque para funcionar bien deben seguir una rutina muy marcada. Además, el hecho de ir al colegio les hace gastar mucha energía, lo que hace que al llegar a casa están más cansados, tranquilos y receptivos y sean más dóciles. «Ahora, sin embargo, están durmiendo fatal», contrapuso Martín.
Ello es así pese a que sus padres intentan mantener una rutina diaria. Por ejemplo, relató la madre, después de desayunar y ducharse, empiezan las actividades del colegio «salvo que no estén muy receptivos porque son un poco cuadriculados y están acostumbrados a hacer los deberes en clase y consideran que la casa es para descansar». Además, respetan el horario de la comida y, por la tarde, realizan sesiones online con los terapeutas, tanto para que los niños -a pesar de que aún no cuentan con un lenguaje- no pierdan el contacto como para que sus padres reciban las correspondientes pautas.
Martín reconoció que, en esta situación, «aunque una intenta estar lo mejor posible, se pasa mal». Pese a ello, admitió que «se puede llevar», siendo siempre su prioridad «que los niños estén felices».
Esta argentina concluyó lanzando un mensaje de esperanza: «A pesar de todas las dificultades, se puede. Los padres tenemos que sentirnos afortunados de estar con nuestros hijos y continuar con nuestra rutina mientras sea posible. El confinamiento es una dificultad más con la que nos encontramos las familias y las personas con autismo, pero también es otra oportunidad de superación», concluye.
1 comentario
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Un APLAUSO fuerte fuerte para ellos, sus familias y cuidadores!!!!