«Los enfermos de cáncer quieren estar acompañados y que les escuchen»

— Usted ha escrito un libro contando su experiencia personal con el cáncer en su familia, que habrá sido un antes y un después en su vida.

—Sí. El libro cuenta un poco la experiencia que hemos tenido en mi familia acompañando a dos personas que han tenido cáncer. A mi hermana Ana, que ahora está recuperada de un cáncer de mama, y a mi hermano Luis, que falleció hace un año. Acompañar a dos personas que están sufriendo una enfermedad como el cáncer, uno de ellos terminal, te hace pasar muchas horas con médicos, muchas horas en el hospital y te enseña muchas cosas de humanización, cómo sufre y cómo se ha de tratar al enfermo y a la familia.

—¿Qué papel desempeña la familia?

—El libro se llama Un intruso en la familia, porque lo que yo digo es que el cáncer afecta a la familia. Es una persona la que lo tiene pero sufre la familia entera. Te cambia un poco el esquema de organización que tienes e incluso el más espiritual o de más transcendencia. Al final es toda la familia entera y los amigos la que sufren la enfermedad. De una manera distinta a la del enfermo, pero todos somos la que sufrimos.

—¿No piensa que los médicos están un poco deshumanizados para evitar que les afecte el sufrimiento?

—En Oncología se está mejor que en otras especialidades. Es verdad que falta mucha sensibilización y formación. No sé hasta que punto la falta de sensibilización es fruto de no sufrir o querer aislarse o de falta de información. Estoy yendo a bastantes foros con médicos y nadie les ha enseñado a los médicos la importancia de comunicar bien, de dar una cobertura social a la familia o de tener un trato personalizado a los enfermos. Creo que son las dos cosas, sensibilización y formación.

—¿Cómo lo vivieron en su familias el trato con los médicos?

— Tuvimos de todo. Dedico dos capítulos del libro a cómo dar malas noticias y a la comunicación. Se podría mejorar mucho. Hay muchos facultativos que no saben dar malas noticias. Es algo muy difícil: hay los que han pecado de optimistas y otros las han dado de una manera muy fría. Se puede avanzar mucho en ese campo. No sólo los médicos, sino también las enfermeras y las auxiliares son los responsables de dar un trato digno y humano al enfermo.

—¿Cómo se han de dar malas noticias?

—No es fácil, pero hay que darlas en el espacio y el tiempo adecuado. No puedes darla en una consulta de diez minutos, hay que ser muy sincero, preguntar al enfermo si quiere conocer toda la verdad. Hay que llamar a las cosas por su nombre, al cáncer hay que llamarlo cáncer, no bichito ni sombra. Hay que estar muy abierto a las preguntas que te van a hacer las personas que lo sufren, porque lo primero que ataca con la mala noticia es una gran incertidumbre.

—También desaconseja dar mensajes como Tranquilo, no pasa nada o No te preocupes.

—Tenemos una tendencia muy humana y que viene del amor pero son mentiras piadosas. Lo que más quieren es estar acompañados y escuchados. No quieren palabras, no sirven para nada estas palabras. Creo que anima más una buena compañía y una escucha.

— ¿Pudo hacer ese acompañamiento con su hermano?

—La familia y los amigos intentamos hacerlo lo mejor posible. Con mi hermano me llevo quince años y nunca pasé tanto tiempo con él que en los dos años de la enfermedad. Todos procuramos estar mucho tiempo con él.

—¿Sabía su hermano que iba a escribir el libro sobre ese intruso?

—Sí, el título medio lo eligió él de varios que le di a elegir. Les pedí permiso a mis hermanos y aparecen textos de Luis. Nunca hablamos del tema pero los dos sabíamos que él nunca iba a leerlo.

—¿Le ha servido el libro como autoayuda?

—Ha sido un libro de desahogo, de duelo, para ordenar mis ideas, lo que ha pasado estos dos años y buscar recursos para seguir adelante. Es útil para la gente con la enfermedad o que tiene un familiar.