La Conselleria ha participado activamente en la elaboración de la estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud y, a día de hoy, trabaja en la confección del registro de personas que las padecen en las islas.
Este registro tiene por objeto obtener datos, tener conocimiento de los diagnósticos y tratamientos que se llevan a cabo en toda España y proporcionar información sobre enfermedades nuevas, diagnósticos y tratamientos.
A la reunión han asistido representantes de las asociaciones de Fibrosis Quística, Enfermedad de Andrade, Déficits Inmunes Primarios, Niños con Enfermedades Raras, Enfermedad de Huntington y Síndrome X Frágil.
Estas asociaciones con representación en Balears agrupan más de 600 socios y una treintena de patologías catalogadas como enfermedades raras.
Además, han estado presentes la coordinadora autonómica de la Estrategia de Enfermedades Raras, Nuria Matamoros, la doctora de medicina interna del Hospital Universitario Son Espases Teresa Bosch y los jefes de servicio de Medicina Interna del Hospital Son Llàtzer, Juan Buades, y de sección de Genética del Hospital Universitario Son Espases, Jordi Rosell.
Catálogo
Uno de los objetivos que plantea la estrategia de enfermedades raras de Balears es disponer de un catálogo de los recursos sociosanitarios existentes en esta materia y difundirlo, dado que se trata de una información relevante tanto para los afectados como para los profesionales los distintos ámbitos asistenciales, sociales y educativos.
En las islas las estimaciones señalan que hay unas 70.000 personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en España alcanzan los tres millones.
En estos momentos, hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que como tal considera aquella que tiene una prevalencia de menos de cinco casos por 10.000 habitantes.
14 comentarios
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Estos comentarios no me han gustado nada. ¡Como se nota que no tienen un hijo que es el unico que padece una enfermedad rara en toda Baleares?. Ahora, ya lo tengo superado pero lo agradezco igual. No sabeis lo que es no poder acudir a nadie de aqui porque no sabian ni lo que es la enfermedad de mi hijo. Tuvimos ue buscarnos la vida cuando nacio y endo a Barcelona y hablando con otros familiares de la peninsula para orientarnos un poco. Una vez que sabes que hacer, todo es facil, pero hasta entonces, se sufre mucho. Mi hijo se moria. Dios!. Si hubiera tenido la informacion que ahira pretenden recabar, todo hubiera sido mas facil. No fribolicen con estas cosas.
La enfermedad de la locura. Es impensable en un paraiso como el que tienen que haya enfermedades raras. Pero esto ocurre en los habitantes, no en losm polìticos. Forrados en dinero ajeno.
Que empiecen por el PPerismo Balear...
Se que de MONAGILLO era el preferido siempre el cura lo elegia ,pero de CONSELLE DEJA MUCHO QUE DESEAR.
Aquest permí es s'únic que no té cara de mangante.
Drogotest a politicos,Ya!!!
yo padezco el síndrome de brugada,es una enfermedad rara,pregunto, pues la padecemos 1x1000,pero esta tiene solucion
Doncs per una vegada ben fet, que comencin pels "deliriums egolatrics vinculats a l'activitat política" tendrán els malalts mol aprop, al grup de'n Sansaloni moltísims i als altres grups també un bon grapat, salvant algunes honroses excepcions. No hauràn de cercar massa. A veure si d'una pu ta vegada troben una cura, cosa que crec que será que no.
Podrían comenzar por el conseller, este tío, tiene alguna enfermedad rara, seguro.
Me parece bien, pero no les parece que el PP o PSOE con sus lacayos son los bichos raros de Ésta comunidad, LOS MUTANTES del virus crónico que domina esta comunidad, con los brotes de la corrupción que no cesa, donde las rayas verdes vuelven en Agosto con el barco del Rey que deben pasearse éstos también, con la botela de champan y la comida de turno. Baleares esta lleno de bichos raros pero estos se han hecho dueño de los recortes, mala calidad de la sanidad, de los servicios públicos y del engorde de la clase burguesa, los favores se pagan y este es un flaco favor que se le hace a la población de no buscar soluciones globales a las cloacas que han generado el poder público de dolor que se lo hace la pata para abajo, talvez serian éstos los que tendrian que hacer colas y no tener las ventajas del dinero y los servicios privados en vez de ir a la sanidad publica que no van ninguno, vean contratos, veran que no hacen lo que predican, sino, que se rien del pueblo en sus propias narices. El pueblo tiene que reaccionar como esta reaccionando Madrid y ya otras ciudades que se les van a juntar con la protesta general para dar soluciones a los trabajadores que se va a echar a la calle y que restaran profesionales y servicios.