«Nos han abandonado. Las administraciones han dejado los problemas de salud mental que sufren las personas con trastorno del espectro del autismo en un estado de abandono». Esta es la sensación que denunciaron cinco mujeres adultas de Ibiza con TEA con motivo este domingo del Día Mundial del Autismo, ya que, como recordaron estas luchadoras mujeres, la Organización Mundial de la Salud (OMS) decidió retirar oficialmente en 2018 el Síndrome de Asperger de su Clasificación Internacional de Enfermedades porque había muchas personas con TEA que no se sentían identificadas con este término. Entre ellas, estas vecinas de la isla, quienes compartieron con Periódico de Ibiza y Formentera las barreras y los obstáculos que enfrentan cada día debido al desconocimiento social sobre el TEA.
Muchas de estas barreras, precisaron estas mujeres, también se relacionan con la ausencia de programas específicos de apoyo en la isla y, de manera muy significativa, «con la falta de recursos que impiden que estas personas cuenten con la atención, el tratamiento y la contención que necesitan».
«Estoy recibiendo apoyo de un especialista privado porque todavía no he podido tener una cita con la psiquiatra de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil de Ibiza y Formentera, Magdalena Valverde», lamentó la vecina Edurne, mientras su compañera Anna destacaba que, aunque tiene un diagnóstico de autismo a través de la sanidad privada desde hace un año, todavía no ha sido atendida por ningún médico de la sanidad pública.
En esta misma situación se encuentra otra de las afectadas – diagnosticada con 48 años – quien añadió que lleva muchos años intentando acceder a algún tipo de ayuda, especialmente para su hija, que también es autista, pero ha sido imposible. «Me he gastado mucho dinero en profesionales que no están cualificados ni actualizados. Los colegios de Ibiza carecen de recursos y personal especializado y, además, no cumplen con las leyes de inclusión ni adaptan los currículos educativos a las necesidades de estos alumnos», agregó.
Grupo Distinta
En este sentido, denunciaron el infradiagnóstico y las limitaciones en la atención sanitaria de las personas adultas autistas en Ibiza porque, según manifestaron, sólo cuentan con el grupo Distinta. Un encuentro grupal de mujeres adultas dentro del espectro que se celebra una vez al mes.
«Mi médica de cabecera no me quiere derivar a la especialista en salud mental, pero me aconsejó que accediera a este grupo de adultas con TEA», subrayó Edurne, mientras Sueyan, otra de las vecinas afectadas, puntualizó que estas reuniones, dirigidas por la psiquiatra Magdalena Valverde, cuentan con la presencia de varias mujeres. «Los días que menos adultas vienen, seremos unas siete personas y el día que más hemos coincidido, hemos sido unas 15 mujeres», apuntó. Por su parte, la vecina Celia también explicó a este medio que habló directamente con esta psiquiatra del Área de Salud de las Pitiusas para concertar una cita en diciembre, pero, según indicó Celia, esta profesional, debido a las largas listas de espera, no le pudo ofrecer una cita hasta el mes de mayo.
«Salí de la consulta desesperada y puse una reclamación explicando la falta de recursos que tenemos. Sólo disponemos de una especialista que diagnostica y está desbordada porque también atiende a niños y adolescentes con TEA», lamentó esta mujer, haciendo hincapié en que se sienten «solas» ante las adversidades. «Si ahora mismo nosotras tenemos una crisis debido a nuestros problemas crónicos de ansiedad y depresión, lo único que podemos hacer es recurrir a la sanidad privada, pero hay personas con TEA que no tienen recursos para poder acceder a profesionales privados y, desgraciadamente, están aumentando los casos de suicidio en adultos con autismo», lamentó Sueyan, puntualizando que las vecinas de Formentera están, incluso, más abandonadas que las mujeres de Ibiza. En relación al apoyo que reciben de las diferentes asociaciones de la isla, estas mujeres señalaron que estas entidades también necesitan más medios para poder atender las necesidades de los usuarios.
«El gran problema es que no existen especialistas formados para tratarnos. Nosotras, con todo lo que sabemos sobre nuestra condición, podríamos ayudar en la atención a otros adultos, pero también nos falta una mayor formación si, por ejemplo, quisiéramos fundar una ONG. Es el pez que se muerde la cola», agregó Sueyan, resaltando su ayuda a una amiga con autismo, que es una persona refugiada en Dinamarca. Sueyan destacó que, gracias a las pautas transmitidas en el grupo Distinta, pudo compartir con su amiga ejercicios de respiración y contención que sirvieron para tranquilizar a su amiga y calmar la ansiedad. En esta línea, estas mujeres afirmaron que algunos de los trastornos mentales más frecuentes que sufren los TEA son los trastornos del estado de ánimo y, según indicó una de estas afectadas, también presentan una mayor vulnerabilidad al síndrome de burnout, un estado de agotamiento físico y mental crónico. Además, según señaló Celia, que es escritora y ha publicado varios libros, este colectivo suele ser muy exigente consigo mismo. Síntomas que desde hacía años estaban afectando al estado de salud de estas mujeres y, por ello, necesitaban una evaluación y un diagnóstico.
Liberación
«Mi diagnóstico del autismo supuso par a mí una liberación. Yo venía, además, de una etapa con patologías físicas autoinmunes y nadie sabía explicarme qué me sucedía siendo tan joven», recordó Edurne. Al respecto, Celia apuntó que las mujeres con TEA a menudo desarrollan estrategias de camuflaje para relacionarse en el mundo social que las rodea. «Tenemos la sensación de que la sociedad, incluso psiquiatras que no son expertos en TEA, sólo reconoce como casos de autismo aquellas situaciones severas que padecen personas que no pueden hablar o también lo vinculan con comportamientos más agresivos», puntualizó, mientras reclamaba más especialistas en la isla que puedan acompañar a las personas con TEA, sirviendo de apoyo y ayuda.
2 comentarios
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A ver a ver, que para estas cosas que os intentáis no hay dinero chicas. Igual que wl suicidio, pero que se han creído!! Que pase siguiente, que tengo muchas pancartas de 11M que pagar.
Ya sabéis a donde van los presupuestos..