En este sentido, esta mujer luchadora compatibiliza su faceta de madre de un niño afectado por el síndrome de Kawasaki, que se llama Ismael, con la lucha por visibilizar esta patología que, según indica Marianela Pintos Bideau a Periódico de Ibiza y Formentera, está catalogada como enfermedad rara que aparece generalmente en niños menores de cinco años. En total, en Baleares, hay cerca de 60 casos diagnosticados, mientras que en Ibiza hay dos familias afectadas que forman parte de esta entidad.
Día Mundial
Es por eso que, con motivo este domingo del Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki, esta madre busca concienciar a la sociedad, en esta jornada conmemorativa, sobre los riesgos graves que esta patología puede conllevar si no se identifica y se trata a tiempo.
Al respecto, señala que un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno pueden marcar una diferencia significativa en la salud y el bienestar de los niños afectados, ya que, un retraso en la evaluación, añade, «puede provocar secuelas cardíacas en niños con esta patología».
«El diagnóstico rápido y preciso es clave en el abordaje de la enfermedad de Kawasaki», apunta. Al preguntarle por las causas que originan esta patología, la presidenta de Asenkawa precisa que se desconoce todavía el origen que provoca esta enfermedad.
Debido a esta falta de investigación, esta entidad reclama más recursos para impulsar los avances científicos en torno a esta patología y sus tratamientos. «La enfermedad de Kawasaki se produce por una vasculitis sistémica infantil; es la principal causa de cardiopatía adquirida en niños, ya que el 80 % de las personas diagnosticadas tienen menos de cinco años, aunque también se dan casos de Kawasaki en adultos», afirma esta mujer. En esta línea, explica que la vaculitis es una inflamación de los vasos sanguíneos que puede comprometer las arterias coronarias.
«El problema que presenta esta enfermedad poco frecuente es que los síntomas de esta dolencia se pueden confundir con otras manifestaciones que padecen los niños en la infancia», agrega Marianela Pintos Bideau, indicando algunos de los síntomas que experimentan los niños cuando tienen esta enfermedad.
Entre estos indicios, subraya que esta dolencia incluye fiebre, enrojecimiento de los ojos, erupción en los labios y la boca, y manos y pies hinchados. «Estos síntomas dificultan el diagnóstico a tiempo, especialmente si los médicos desconocen esta enfermedad», lamenta, haciendo hincapié en que, si este pronóstico es temprano, los niños no tendrían estos problemas en el corazón.
Casos
En esta línea, la presidenta de la entidad habla sobre algunos casos de usuarios que padecen esta patología. «Tenemos en la asociación a niños que tienen aneurismas», agrega. Hay que señalar que un aneurisma es una protuberancia anormal en las paredes de un vaso sanguíneo.
«Tenemos a un niño de 12 años que está esperando un doble bypass de corazón», apunta esta mujer, mientras comparte el caso de un niño de Rusia al que no le diagnosticaron esta enfermedad porque achacaron sus síntomas a un virus. «Uno de los problemas que tiene esta enfermedad es que empiezan los síntomas, pero pueden desaparecen solos. Esto todavía complica más el pronóstico. En el caso de este joven fue dado de alta y siguió con su vida normal, pero a los siete meses tuvo un infarto que le afectó a nivel neurológico y, debido a ello, tiene parálisis cerebral», lamenta, explicando que cuando desaparecen los síntomas se puede producir una inflamación sistémica que altera los valores de marcadores y el niño puede tener afectación en cualquier órgano.
«El más afectado es el corazón. Por este motivo, es una enfermedad que se asocia mucho a los infartos en adultos cuando se desconocen las causas», puntualiza, remarcando la importancia de visibilizar el síndrome de Kawasaki y sus síntomas para lograr un diagnóstico a tiempo.
Luces por corazones sanos
También adelanta que las fachadas, tanto del hospital Can Misses como del Ayuntamiento de Ibiza, se iluminarán de rojo este domingo 26 de enero con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki.
Esta iniciativa, precisa, forma parte de la campaña de sensibilización Luces por corazones sanos, impulsada por la Asociación Enfermedad de Kawasaki (Asenkawa). Un acto que, insiste esta mujer, busca visibilizar la importancia del diagnóstico y tratamiento precoz porque reducirá el riesgo de secuelas en el futuro.
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Muy importante estar siempre al tanto con esta enfermedad potencialmente peligrosa.