«Se necesitaría una unidad más específica con recursos para atender a adultos con autismo»

—Felicidades por el premio otorgado por AIF por su labor con las personas adultas con trastorno del espectro autista. ¿Qué significa para usted esta consulta?
—Muchas gracias. La verdad es que significa mucho. El diagnóstico precoz de autismo fue un antes y un después en Ibiza que supuso un avance fundamental para hacer terapias intensivas de estimulación y mejoras de los síntomas dentro del espectro, pero empecé a darme cuenta de que cuando estos niños llegaban a la edad adulta vivían un momento muy delicado. Tenían que hacer una transición importante en todos los aspectos de su vida y la Unidad de Salud Mental Infanto-juvenil está enfocada hasta los 18 años. Por eso hablé con la Gerencia para alargar la atención y apoyar a las personas que entraban en edad adulta.

—¿Cuántos días a la semana estos pacientes pueden acceder a la consulta?
—Es una prolongación de la jornada y esta consulta de evaluación e intervención se realiza los miércoles por las tardes. La verdad es que he hecho mucha labor de difusión entre el propio colectivo sanitario para que mis compañeros conozcan las condiciones de las personas adultas que están en el espectro autista. Mis compañeros de la planta de la Unidad de Salud Mental atendían a pacientes adultos que, al hacer su historia clínica, observaban que cumplían dichas condiciones. No obstante, nunca habían sido evaluados porque hasta hace 20 años el diagnóstico era muy inusual. Por ejemplo, todo el autismo de alto funcionamiento no se evaluaba porque eran casos que pasaban por debajo del radar, ya que estas personas son usuarios con habilidades adaptativas que utilizan para afrontar las experiencias diarias.

—¿En qué momento estas personas empiezan a despuntar socialmente?
—Las dificultades sociales y comportamentales empiezan a despuntar cuando las demandas del entorno exceden la capacidad de adaptación, y suele ser durante la adolescencia. Estas personas que pasan por debajo del radar durante su infancia llegan después a las consultas de salud mental con trastornos psiquiátricos, pero estas condiciones sólo eran vistas por parte de los médicos como la punta del iceberg. Veían trastornos de ansiedad o trastornos obsesivos y compulsivos, e intentaban curar esta condición con medicación, pero, claro, se encontraban una mala respuesta al tratamiento farmacológico y un empeoramiento de los síntomas progresivos. No se diagnosticaban los síntomas neurológicos funcionales.

—¿Cómo recuerda esta evolución del autismo como diagnóstico?
—Mis propios compañeros me empezaron a hacer derivaciones de diagnóstico diferencial. Por ejemplo, con uno de estos usuarios llevo cerca de 20 años, ahora tiene más de 30 años. Cuando me derivaron a este joven tenía síntomas de ansiedad grave y se sentía aislado, pero finalmente fue diagnosticado con un trastorno del espectro autista. Recuerdo que poco a poco pasamos de hacer la evaluación en niños muy pequeños a realizarla en adultos con increíbles historias detrás. Estos usuarios son auténticos supervivientes porque son personas que desde muy pequeñas han tenido graves dificultades de adaptación y, por eso, empezaron a crear estrategias de adaptación al entorno, más o menos sanas, asimiladas durante su desarrollo. No obstante, al no tener aprendizajes sociales, las estrategias son muy tóxicas porque son comportamientos disociados peligrosos para la salud mental

—¿En qué se basan estas estrategias?
—Están basadas en el sufrimiento. Por eso nos encontramos en la consulta a personas adultas con trastornos funcionales y trastornos mentales graves. Sin ir más lejos, los últimos estudios apuntan a que, en promedio, las personas con TEA pueden tener una esperanza de vida reducida en alrededor de 10 años en comparación con la población general. Además, lamentablemente, el suicidio en estas personas supone un índice bastante alto.

—¿Hay mucha lista de espera para un diagnóstico de TEA en adultos?
—Sí. Las primeras citas las tendré a finales de mayo. Actualmente tengo a 20 adultos en lista de espera para su diagnóstico.

—¿Influye en este retraso la falta de recursos sanitarios?
—Todo es un proceso. Todo surge de una necesidad muy concreta que se ha ido expandiendo. Yo estoy muy contenta de que me deriven a usuarios para realizar diagnósticos, pero hay que mantener un equilibrio porque actualmente la consulta está más orientada al diagnóstico de los usuarios que al tratamiento de los adultos funcionales que necesitan prácticas de intervención focalizadas. Sí que es cierto que hago intervenciones y un seguimiento de los casos graves porque, aparte del diagnóstico, también son esenciales los tratamiento a personas que dentro de su condición tienen comorbilidades y características clínicas asociadas a los trastornos psicóticos y a los problemas autolíticos o de suicidio, que son los más graves.

—¿Realiza consultas individualizadas?
—En algunos casos hago consultas individualizadas para tratar alguna cuestión muy concreta. Ahora mismo tengo un chico que tiene ideas autolíticas e intento focalizar más intensivamente el trabajo con él. A este tipo de pacientes intento darles más sesiones de manera intensiva durante un tiempo hasta que están más estabilizados. También centralizo la atención en las mujeres. Actualmente tengo un grupo de mujeres adultas dentro del espectro, llamado Distinta, y con ellas hago un trabajo grupal una vez al mes para optimizar los recursos. Hacemos mucha terapia de autorregulación emocional.

—¿Qué otras estrategias se fomentan en el grupo Distinta?
—Es un grupo de terapia en el que trabajamos el sistema sensorial que tenemos interno. Esto nos permite estar conectados con nosotros mismos y con nuestras emociones y sensaciones porque este medio es uno de los sistemas más importantes para poder tener una buena autorregulación emocional. Además, es uno de los sistemas más afectados en las personas que están dentro del espectro autista. Por eso, muchas veces estos pacientes no son conscientes de cosas tan esenciales como el olor, el frío, el calor, el hambre, el cansancio o el sueño. No pueden hacer ese discernimiento y esto afecta al reconocimiento de las propias emociones.

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—¿Es un grupo exclusivo de mujeres?
—Sí porque la realidad de los hombres TEA y las mujeres TEA es diferente en general. Las mujeres que tienen este funcionamiento dentro del espectro son adultas ya diagnosticadas con comorbilidadesmas específicas y tienen un perfil de funcionamiento más parecido al que tiene la población general a la hora de procesar las emociones. Por otro lado, los hombres tienen otros cuadros diferenciados dentro del TEA. Los estudios respecto a los adultos con trastorno del espectro autista son muy escasos y hemos ido aprendiendo sobre la marcha. Llevo años informándome y estudiando, metiéndome en este mundo tan complejo. Al hacer tantos diagnósticos y ver tantas mujeres adultas con TEA me quedaba alucinada al oír sus experiencias porque todas te contaban historias personales muy similares.

—¿Qué es lo que más le ha impactado de las historias de estas pacientes?
—Me impacta mucho su superación personal y cómo se han enfrentado a las dificultades. A pesar de estar en una situación de sobrecarga emocional han seguido haciendo lo que se supone que tenían que hacer. También me impacta su enmascaramiento social, pero al mismo tiempo me preocupa que utilicen esta estrategia como herramienta para ocultarse. También me fascina todo el proceso de descubrimiento vivido. Afortunadamente, ahora tenemos mucha más información sobre el neurodesarrollo: sabemos cómo funciona el cerebro y cómo se conecta y se desconecta. Todo esto son actualizaciones que tenemos a diario. Hemos pasado de pensar que el cerebro era un órgano que contenía espacios diferenciados a darnos cuenta de que el cerebro actúa de manera general y se va desconfigurando y reconfigurando a medida que vamos aprendiendo.

— ¿Qué más dificultes sociales presentan los pacientes con autismo?
—También presentan muchas dificultades a la hora de reconocer cómo se sienten; si están tranquilos o nerviosos. Necesitan niveles muy altos de exposición a sus sensaciones y emociones para poder reconocerlas. Todas estas condiciones también las tratamos en el grupo Distinta con la terapia sensoriomotriz, que es un tratamiento somático que realizamos a través de cambios en el movimiento y a través de respiraciones. Así se cambia la respuesta automática del sistema nervioso autónomo.

— ¿Es suficiente para las usuarias adultas que estas reuniones sólo se puedan celebrar una tarde al mes?
— No, no es suficiente, pero para poder ampliar estas reuniones necesitaríamos más personal. Haría falta una unidad más específica con más recursos para poder cubrir estas necesidades. Haría falta un psicólogo y un terapeuta ocupacional para poder reforzar este servicio porque yo no puedo hacer sola diagnósticos, intervenciones y grupos, tal y como me gustaría ofrecer estas prestaciones.

— ¿Se han reclamado estos recursos a la Gerencia?
—Sí porque llevamos desde 2016 teniendo progresivamente más derivaciones y más carga de trabajo. Quiero confiar en que esta sobrecarga se reducirá, tal como pasó hace años con las derivaciones infantiles, pero, claro, ya llevamos ocho años con la consulta de adultos con TEA y continúa la avalancha de casos y diagnósticos de personas mayores. Nos quedan muchas valoraciones por hacer debido al aumento de la incidencia y la falta anterior de evaluación.

—Eadisoc es el referente de la atención a la salud mental de los menores con autismo. ¿Con qué medios cuenta actualmente este equipo?
—Este equipo está especializado en atención a personas con dificultades de comunicación y socialización y está formado por una psiquiatra que soy yo, una psicóloga que se ha incorporado hace poco, y que empezó a hacer diagnósticos, tres pedagogas que hacen la parte itinerante por los centros educativos, una enfermera y un pediatra. No obstante, el tema del diagnóstico esta centralizado en mí y en mi compañera, ya que los casos nos los vamos repartiendo por edades o por complejidad. Como llevo tantos años en la Unidad de Salud Mental acumulo más pacientes.

—¿Se ha logrado estabilizar al equipo sanitario en estos años?
—No tenemos referentes que permanezcan durante mucho tiempo, sólo yo. Los sanitarios que se han ido incorporando a este equipo desde 2016 han estado como mucho un año y luego se han ido debido a muchos factores, no sólo por el problema del acceso a la vivienda. Al final este trabajo es muy duro y difícil porque estás trabajando con niños a los que les diagnosticas síntomas graves, una noticia que nos cuesta mucho dar a las familias.

—¿Cómo se realiza el diagnóstico de TEA en niños y adultos?
—Es la misma evaluación tanto para los niños como para los adultos. Para ello, primero tenemos que hacer unos cursos de formación y luego un entrenamiento bajo la supervisión de una experta internacional. Son unas pruebas específicas estructuradas para valorar comportamientos dentro del espectro autista. Primero realizamos una entrevista semiestructurada con los padres y, después, otra entrevista con el usuario que se basa en una valoración ocular y en analizar su comunicación social, la reciprocidad comunicativa y los gestos.

—¿Se sienten aliviados los pacientes adultos cuando reciben el diagnóstico e identifican sus síntomas?
—Sí, aunque a veces tienen miedo porque sienten que deben empezar de cero. Por un lado se sienten aliviados, pero, por otro, experimentan este temor porque piensan que tienen que empezar a reconstruir su vida, su pasado y sus recuerdos. Por eso es tan importante la labor de atención y acompañamiento de la Asociación Asperger Ibiza y Formentera. Hay que tener en cuenta que hemos pasado de una incidencia registrada de uno cada 200 casos a uno cada 30 casos, que es muchísimo.

—¿A qué se debe este aumento?
—El aumento del conocimiento sobre este trastorno y la detección precoz han influido. Además, la gente pone mucho ojo a los síntomas y muchos pediatras enseguida que notan algún indicio realizan un seguimiento para su derivación. Por si acaso, yo siempre les digo que lo deriven a la psiquiatra. Prefiero decirle a los padres que su hijo simplemente tiene un retraso, por ejemplo, en el desarrollo de las papilas gustativas que arrepentirme cinco años después cuando a ese pequeño le diagnostiquen TEA. Los propios compañeros también empiezan a hacer hincapié en los síntomas del autismo con la intención de derivar a los pacientes para una valoración con la especialista.