R.I.03/12/23 13:09
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La Asociación Cultural Comunidad Valenciana, La Nostra Falla y la Escuela de Modelo de Crecimiento Personal de Sandra Robledo han conseguido recaudar más de 4.000 euros en favor de la investigación sobre el Síndrome KBG, una de las conocidas como 'enfermedades raras' por su muy bajo número de afectados, dos de los cuales viven en la isla. Los interesados en conocer esta afección o colaborar con los afectados pueden acudir esta tarde al Recinto Ferial donde la Asociación tendrá un stand dentro del festival organizado por el Consell Insular d'Eivissa para celebrar el Día Internacional de las Personas con Capacidades. También tendrán una oportunidad de ayudar el próximo domingo, 10 de diciembre, ya que la Comissió de Festes de Jesús ha decidido destinar para esta entidad el dinero obtenido con la fianza de los vasos reutilizables que cede el Ayuntamiento de Santa Eulària des Riu y que se usarán en la jornada de Fun&Trucks que contará con puestos de comida, ambientación musical y actividades infantiles en la plaza de Jesús.

La comunidad valenciana en la isla organzó el pasado 21 de octubre una paella popular en la localidad de Sant Antoni con la que recaudaron 2.820 euros gracias a las más de 300 raciones que se vendieron. Además, la Asociación consiguió otros 720 euros gracias a la venta de materiales de la entidad y productos de segunda mano. En total, 3.540 euros destinados a la investigación del Síndrome KBG y conseguir de esta manera mejorar la calidad de vida de los pacientes, la mayoría de ellos niños y adolescentes puesto que esta afección no empezó a ser descrita y diagnosticada como enfermedad diferenciada hasta principios de este siglo

La actividad contó con el presentador y showman Jesús Rumbo como maestro de ceremonias, durante la horanda hubo música en directo con la actuación de 3 DJ para amenizar la jornada, pintacaras con Maggi pintacaritas y la Associació Espurna, hinchables, rifas y otras propuestas. Todas estas actividades pudieron realizarse gracias también a la colaboración de Eventos Happy Ibiza, DJ Medina,
Sa Paella Club fue la encargada de cocinar las cerca de 300 raciones previstas. En total, se utilizaron 30 kilos de arroz, igual cantidad de pollo, 15 kg de conejo, 15 de bajoqueta y 7 de garrofó, ingredientes estos últimos exclusivos de una auténtica paella valenciana.

Desfile solidario

La segunda actividad de recaudación tuvo lugar ayer por la tarde en el auditorio del Centro Cultural Cervantes de Sant Antoni y estuvo organizada por la Escuela de Modelo y Crecimiento Personal. La actividad consistió en el pase de distintos vestidos, complementos y piezas de bisutería a cargo de varios modelos no profesionales incluida Charo, una de las personas afectadas por la enfermedad en la isla. Entre la venta de entradas, material de la asociación y participaciones para la rifa de una veintena de premios se han conseguido recaudar otros 500 euros. En el desfile colaboraron Creaciones Es Vedrà, Armonía Quantika, Art Ibiza, Carmen Pani Fotos, Carmen Peluqueros, Edna Salas, Kimonible, Sólo tú, Evangelina Aronne, Joaquín Garli, Freedoom, Pau Estudio, Rafarelius Art, Fita, A Flor de Piel y Artesanía Afrodita.

La Asociación Española KBG sigue estos días su actividad de difusión de la enfermedad y de recaudación de fondos gracias a la colaboración destinteresada de diferentes entidades. Hoy, 3 de diciembre, contará con un espacio informativo dentro del Recinto Ferial donde el Consell Insular d'Eivissa ha organizado las actividades lúdicas por el Día Internacional de las Personas con Capacidades. Allí, los miembros de la asociación podrán explicar que es el Síndrome KBG, una enfermedad rara (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), que afecta en la isla a dos jóvenes de 13 años, Charo y Samuel, residentes en Sant Antoni y Santa Eulària, respectivamente. Los afectados por esta condición pueden presentar gran número de alteraciones, como problemas cardíacos severos, sordera en diferentes grados, malformaciones (especialmente en la espalda), problemas de comportamiento o en el desarrollo intelectual.

Por último, el domingo 10 de diciembre, la plaza de Jesús acogerá la edición de este mes del Fun&Truck, una actividad organizada por la Comissió de Festes para proponer actividades dinamizadoras y 'fer poble' en Jesús durante la temporada baja y que suele incluir una parte solidaria en sus actividades. El domingo en la plaza de Jesús se podrá disfrutar de una gran variedad de comidas gracias a los 'food trucks', disfrutar de buena música y, para los más pequeños habrá diferentes actividades. Durante la jornada, la fianza de 1 euro por los vasos reutilizables que cede el Ayuntamiento de Santa Eulària des Riu irá destinada a la Asociación.