Adrián tiene 20 años y a sus padres nadie les dio un «manual de instrucciones» cuando les dijeron que su hijo nació con trisomía 21. «Nos enteramos de que nuestro hijo tenía síndrome de Down cuando ya estaba aquí», cuentan Ángel Luis y Julia, sus padres. «Al principio te lo tomas muy mal porque no sabes cómo actuar y tienes muchos miedos, pero luego empiezas a recabar información y vas viendo su evolución día a día».
Desde pequeño quisieron que hiciera la misma vida que el resto de los niños de su edad y se apoyaron en un programa de integración para que fuera posible. Así, Adrián ha pasado por diferentes centros hasta hace unos años que llegó al aula Uecco del IES Sa Serra, donde comparte pupitre con Álex, Víctor, Adrián y Álex, cuatro compañeros. «Es un aula de transición a la vida adulta», explica Emma Torres, profesora de Educación Especial y psicopedagoga. Y es que llega una cierta edad en la que los niños no pueden seguir el ritmo de la clase y tienen que prepararse para tener una vida lo más autónoma posible. «Tenemos una cocina donde pueden hacer recetas, una lavadora para que laven su ropa y la tiendan, una cama que tienen que preparar...», añade.
Tanto Emma como su compañera Laia coinciden en que trabajar con niños que tienen necesidades especiales es muy satisfactorio. «Hay que tratarlos como a cualquier otro niño, sin diferencias. Hacemos que trabajen mucho para sacar el máximo partido a todo lo que saben hacer», dicen. En esta línea, recuerdan que no hay que tratarles con «pena» porque no son diferentes del resto.
Primeros años
Emma no solo da clases a niños con síndrome de Down, si no que tiene una niña de 21 meses que también lo tiene. Se llama Aira y, según dice, tiene más capacidad intelectual de la que podría haberse imaginado. Hace un programa de estimulación desde los cuatro meses y en su casa nunca le ponen límites. «Nunca pienso que no le puedo enseñar esto o lo otro porque tiene síndrome de Down. De hecho, con siete meses bebía de una pajita y a todo el mundo le sorprendía», recuerda Emma.
En una situación parecida está Gabriela con su hija Nerea. «Nació de 35 semanas y en ningún momento nos dijeron nada», explica. «Al principio se te viene el mundo encima y lloras mucho. Tienes que pasar como una especie de duelo hasta que lo asimilas». Nerea tiene ahora tres años y medio y una hermana de siete meses. «Los médicos nos decían que nos animáramos a tener otro hijo y, aunque con miedo, ahora podemos ver todo lo que se ayudan entre ellas».
Esta pequeña empezó con cuatro meses en atención primaria, gracias a Asociación Síndrome de Down de Baleares (ASNIMO) y a los dos años ya iba a la guardería. Ahora acude al colegio y es la única de su clase con esta discapacidad. «Queremos que reciba una buena educación y que sea todo lo más normal posible; que no le aparten en el colegio y le traten como a una más», cuenta Gabriela.
Sin elección
Los profesionales que trabajan con personas que tienen algún tipo de discapacidad aseguran que vivimos en una sociedad marcada por las etiquetas. Una situación que hace que los afectados sufran riesgo de exclusión social, como es el caso de las personas con síndrome de Down. «La educación tiene que estar en las aulas y en casa para fomentar la inclusión», explica Emma. Y es que ella ha tenido que escuchar frases como «tu hija tendrá que ir a un colegio de Educación Especial», cuando apenas llega a los dos años de edad.
«Es algo que no se sabe, quizás no tenga que ir, pero lo dan por hecho». Lo mismo vivieron hace unos años los padres de Adrián cuando padres de alumnos acusaron a su hijo de retrasar el ritmo de la clase. «Tuvimos una reunión de padres con el equipo directivo y una madre preguntó cómo le iba a explicar a su hijo que la clase iba lenta por un niño. La directora le contestó que quizás habría que explicárselo a ella porque su hijo estaba totalmente integrado con el mío», cuentan.
Al problema de la exclusión social se suman las dificultades para acceder al mundo laboral. «En Ibiza se ha trabajado mucho en la escolarización, pero cumplen los 21 años y se quedan en un limbo», explican los profesionales. Y es que ya no hay aulas Uecco a partir de esta edad.
«Tener un hijo con síndrome de Down no es un problema, el problema viene después cuando te planteas el futuro», señala Ángel Luis. Y es que su hijo cumplirá los 21 en los próximos meses y «no queremos que se quede en casa sin hacer nada». La opción habitual suele ser que estos chicos acudan a una granja escuela a trabajar como jardineros, pero padres y profesores coinciden en que no todos encajan en ese puesto y hay quienes pueden optar a otros.
La realidad es que son muchos los padres que tienen que dejar su trabajo para hacerse cargo de sus hijos y piden a las administraciones más recursos, becas y planes especiales que permitan seguir desarrollando las capacidades de todas las personas que tienen trisomía 21. «A nivel laboral en Ibiza estamos muy retrasados y no solo tienen que apostar las empresas por ellos, también la sociedad a la hora de facilitarles medios que les permitan seguir avanzando y crecer como personas».
EL APUNTE
Apneef tiene dos grupos de trabajo según la edad
La Asociación de personas con necesidades especiales de Eivissa i Formentera tiene dos programas para personas con síndrome de Down: de 0 a 6 años y de 6 años en adelante. «Trabajar con ellos es muy enriquecedor porque nos dan una perspectiva de la vida que nos enseña a valorar más las cosas». Por ello, Apneef deja a un lado las «etiquetas» que el resto de la sociedad les pone y trabajan en servicios que mejoren su calidad de vida. «En Ibiza necesitamos más programas a partir de los 21 años para que tengan más opciones de salida laboral a las que optar».
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