Los afectados por Asperger ya tienen cobijo en las Pitiüses

Para divulgar este síndrome y apoyar a las familias con hijos afectados ha nacido la delegación en Eivissa y Formentera de la Asociación Asperger Balears. La delegada insular, Amparo Álvarez Longarela, junto con la presidenta del colectivo en el archipiélago, Meles Canavés, presentaron ayer en el hospital de Can Misses esta nueva asociación, que nace con «la voluntad de mejorar las condiciones tanto de los niños como de los familiares» de una patología que, según las cifras facilitadas, afecta a uno de cada 300 nacimientos en Balears.

Amparo Álvarez sufrió en soledad el diagnóstico de este extraño síndrome en uno de sus hijos. «Lo primero que hice fue buscar y vi que existía una asociación en Balears; me puse en contacto con Meles y surgió la idea de hacer algo en Eivissa buscando que las familias a las que les dan un diagnóstico no pasen el calvario que sufrimos nosotros», indicó la presidenta de una delegación en la que llevan trabajando «unas 13 familias» los dos últimos meses.

El principal interés de la asociación es «dar formación en colegios e institutos donde no tienen las herramientas para trabajar con estos chicos». Una de las primeras actuaciones fue la puesta en marcha de un taller de domótica de Lego, «algo que les encanta a los niños». Los resultados se exhibieron ayer en el marco de las Fiestas de Jesús, donde esta tarde se ubicará una mesa informativa y se llevará a cabo un arroz de matançes cuya recaudación irá destinada a la asociación.

El síndrome

Durante la rueda de prensa, que contó con la presencia de varias familias afectadas, la psicóloga Cintia Ferris detalló los principales rasgos y características de este trastorno: las dificultades en la comunicación social y las conductas repetitivas o intereses restrictivos. «No es un retraso, no es que vayan más lentos en el desarrollo de la habilidad social», precisó la especialista.

Como principal rasgo, la inteligencia de los niños con Asperger «se sitúa en el rango de la tipicidad o incluso son superdotados intelectualmente», señala Ferris. También tienen dificultades en la comprensión social: «Les cuesta expresar o comprender sus propias emociones y las de los otros; entender lo que significan expresiones faciales o gestos corporales... Les cuesta la novedad, los cambios o transiciones».

Además, los afectados tienen una gran capacidad para «enfocarse» en algo, «pero esto les puede costar mucho, por ejemplo en Secundaria en el cambio de asignaturas», matiza la psicóloga: «También les cuesta aprender cosas nuevas si no forman parte de sus intereses. No es falta de voluntad o rebeldía, es que no pueden responder».

Los aspectos sensoriales son muy importantes, prosigue Ferris, «por ejemplo les molesta las luces fluorescentes, que les puede llevar a problemas de conducta y de ansiedad». «Se pueden sentir muy apabullados por el contexto, pueden mostrar rabietas con magnitudes muy grandes o un grado muy alto de ansiedad», puntualizó.

En relación al lenguaje hay un grupo alto de aspectos como «entender y hacer chistes, metáforas, dobles sentidos, sarcasmo, ironía... Entienden el lenguaje de manera literal», recordó Ferris. Como subrayó Rafael, hijo de 13 años de Meles Canavés y afectado por el síndrome, estos contextos les generan «mucho estrés».

En el ángulo inverso se encuentras las capacidades «que hacen brillar» a este tipo de personas, como su gran capacidad de percepción del detalle o para relacionarse con estructuras. «Por eso suelen sobresalir en matemáticas, lingüística o ingeniería. Tienen una capacidad muy grande de memoria y retención sobre algo», añadió Ferris, quien concluyó su explicación instando a facultativos, familias y profesores a aceptar a estos niños «como son, respetar su identidad y sus características». «Generalmente se espera que ellos se adapten, pero esta interacción tiene que ser bidireccional», concluyó.

Exclusión social

Por su parte, la presidenta de Asperger Balears recordó la necesidad de apoyar a estos niños «en el patio y a la salida del colegio» para evitar su «exclusión social», circunstancia que se acrecienta en la edad adulta. Según apuntaron las expertas, el síndrome se está comenzando a diagnosticar a partir de los 6 años de edad.

También ofreció su apoyo a la asociación Estela Terrer en representación del centro de salud de Vila: «Desde el centro estamos pendientes de hacer talleres terapéuticos, de musicoterapia, relajación o escuela de padres. Intentaremos ayudar en lo que podamos».

La meta de este colectivo, como recordó Meles Canavés, es que «el Estado también se haga cargo» de los afectados por este trastorno «y no solo la iniciativa privada».