«El enfermo de alzheimer marca el tono, ritmo y velocidad de la familia»

La carrera profesional de Mercè Boada ha sido universitaria y hospitalaria y se doctoró con una tesis sobre el deterioro cognitivo en la población de Barcelona. Está especializada en la enfermedad de alzheimer y veranea desde hace casi 20 años en Formentera. Boada asegura que le entusiasma la naturaleza de la Pitiusa menor, su azul y su tierra y cuando habla de ella se le llena la boca diciendo que «para mi familia y para mi, Formentera ha sido nuestra Itaca».

-¿Cómo se puede asumir de forma más positiva un diagnóstico de alzheimer?

-Normalmente cuando se diagnostica, los familiares aceptan la enfermedad como un gran fracaso, porque la persona que han conocido con capacidad para decidir, escoger y actuar, saben que todo eso el afectado lo perderá. También sienten mucha tristeza e impotencia porque esta persona se convertirá en dependiente. De manera que el ritmo de vida de la familia cambiará y deberán vivir al tono, ritmo, velocidad y deseo que marque el enfermo.

_Los afectados cambian de carácter...

_Sí. Si antes eran amables ahora se vuelven más introvertidos, no razonan, no comunican y tampoco explican. De forma que en las parejas que son mayores cuando uno de ellos padece alzheimer, la otra mitad de la pareja lo pierde todo, no solo su libertad sino también todo contacto emocional porque los enfermos no lo transfieren.

-¿Qué otros síntomas pueden observar los familiares?

_El síntoma principal es perder la memoria y olvidarse de aspectos que no son habituales como, por ejemplo, hacer una tortilla de patatas. El enfermo se angustia por aspectos cotidianos como hacer una maleta y también pierde la capacidad de solventar problemas diarios. A veces, también presenta cuadros de confusión y tiene delirios.

_¿Quién suele cuidar de las personas enfermas?

_El cuidador suele ser la mujer o bien la hija mayor que tiene una media de unos 62 años, según los últimos estudios. Son mujeres que todavía están en edad laboral y deben combinar el trabajo, con el cuidado de sus padres y a veces incluso, de sus hijos. Esta situación es muy novedosa, porque antes las mujeres no trabajaban y se podían dedicar al cuidado de la casa. Ahora, po r falta de tiempo, las mujeres no tienen suficientes manos para mantener este ritmo.

-Esto supone un gran desgaste para la persona ¿Existe el síndrome del cuidador?

_Sí, se trata del síndrome del burn out. Estas personas tienen más cuadros depresivos y tienen más posibilidades de tener enfermedades porque están agotadas y porque continuamente están sometidas a situaciones estresantes.

-El cuidador es un elemento clave en la vida del enfermo ¿qué consejos le daría?

_Lo primero que les diría es que entiendan bien la enfermedad, en segundo lugar, que pase lo que pase, el cuidador no es el culpable y por último, que una de las primeras condiciones que ha de aprender es a cuidarse a él mismo. No debe pensar que él puede hacerlo todo, sino que necesita ayuda y descanso y que también hay un tiempo para dormir, para vivir, para reír y para cuidar.

_En Eivissa se calcula que hay más casos que la media que establece la OMS.

_En las Pitiüses hay muchos mayores que superan los 86 años y el alzheimer tiene una prevalencia que se multiplica por cinco a partir de los 65. Asimismo, las islas por su característica de insularidad son muy endogámicas, esto provoca que se hereden los factores genéticos que unidos a los ambientales que causan la enfermedad pueden aumentar el porcentaje de afectados.

_Se trata de una enfermedad que necesita del cuidado constante de alguien ¿Qué opina de las ayudas que ofrece la ley de Dependencia?

_La ley de Dependencia es una de las mejores leyes que podremos tener porque es la ley más democrática dentro de un país democrático. Esta ley valora la necesidad de la persona, no en función de su renta sino en función de su enfermedad y dependencia. Lo que veo en contra de esta ley es que no estuvo bien dimensionada económicamente y que ha quedado corta en presupuesto ante la demanda que se ha producido.

_Es una enfermedad que no tiene cura ¿Cómo van los estudios?

_ En estos momentos se están investigando cientos de fármacos y la medicina ha cambiado la historia natural del alzheimer, porque existen cuatro fármacos que si se dan al principio de la enfermedad, atrasan la aparición de los síntomas dando calidad de vida a los enfermos y familiares. Los investigadores creemos que en un futuro no sólo habrá un fármaco de cura, sino que con diferentes medicamentos acabaremos por controlar esta enfermedad.