R.I.14/10/23 12:56
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La Asociación Cultural Comunidad Valenciana y La Nostra Falla celebran el próximo 21 de octubre una paella popular que tendrá el doble objetivo de festejar el Día de la Comunitat Valenciana y, al mismo tiempo, recaudar fondos para una causa solidaria puesto que los beneficios de la comida irán destinados a la Asociación Española Síndrome KBG, entidad que agrupa en toda España a casi 90 familias, dos de las cuales tienen niños afectados en la isla. El precio por ración más bebida será de 10 euros para los adultos y 5 para los niños. Además, habrá actuaciones musicales y entretenimiento para los más pequeños. Será a partir de las 12 horas en el estacionamiento de la calle Alicante de Sant Antoni de Portmany. La actividad cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Sant Antoni de Portmany y de la Generalitat Valenciana.

La Asociación Cultural Comunidad Valenciana y La Nostra Falla agrupan a buena parte de los valencianos y valencianas residentes en las Pitiüsses. Dentro de sus actividades como entidad social todos los años celebra el 9 de octubre, Día de la Comunitat Valenciana. Este año, el calendario ha obligado a posponer dicha celebración hasta el 21 de octubre y para que no sea un acto únicamente festivo, desde las dos entidades han decidido apostar por una actividad que también suponga un ejemplo de la integración, implicación y solidaridad de la que han hecho gala desde su fundación. Así, este año los fondos recaudados con la paella irán destinados a apoyar la tarea investigación respecto a una enfermedad rara (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), el síndrome KBG, que afecta en la isla a dos jóvenes de 13 años, Charo y Samuel, residentes en Sant Antoni y Santa Eulària, respectivamente. Los afectados por esta condición pueden presentar gran número de alteraciones, como problemas cardíacos severos, sordera en diferentes grados, malformaciones (especialmente en la espalda), problemas de comportamiento o en el desarrollo intelectual.
Los tiquets se pueden adquirir de forma anticipada gracias a diferentes negocios y personas colaboradoras o el mismo día de la paella. Las actividades en el aparcamiento situado cerca del cementerio se iniciarán a las 12 del mediodía y se alargarán hasta la noche. Con el presentador y showman Jesús Rumbo como maestro de ceremonias, durante la horanda habrá música en directo con la actuación de 3 DJ para amenizar la jornada, pintacaras con Maggi pintacaritas y la Associació Espurna, hinchables, rifas y otras propuestas. Todas estas actividades podrán realizarse gracias también a la colaboración de Eventos Happy Ibiza, DJ Medina, Sa Paella Club será la encargada de cocinar las cerca de 300 raciones previstas. En total, se utilizarán 30 kilos de arroz, igual cantidad de pollo, 15 kg de conejo, 15 de bajoqueta y 7 de garrofó, ingredientes estos últimos exclusivos de una auténtica paella valenciana.

Los fondos recaudados que se entreguen a la Asociación KBG irán destinados a sostener la actividad de difusión e información sobre esta condición pero, sobre todo, a un proyecto investigador pionero que está desarrollando la Universidad de Murcia y que está financiado en parte por la ONG. Se trata de una investigación para analizar los medicamentos huérfanos (principios activos conocidos pero no desarrollados por la industria farmacéutica por razones financieras y que pueden tener efectos terapéuticos desconocidos, lo que permitiría una mayor probabilidad de su producción y comercialización) para ver si alguno de ellos permite mejorar algunos de los síntomas que produce este síndrome y aliviar la situación de los afectados por el KBG.