«El Síndrome de Hunter no es una enfermedad rentable para las farmacéuticas»

—¿El año pasado ya participó en la primera edición del festival verdad?
—Sí, es mi segunda vez y además he hecho otras colaboraciones en la península por esta misma causa, así que conozco un poco toda la problemática que hay e incluso algunos casos en concreto. La verdad es que es imposible mantenerse impasible ante tal situación. Hay que hacer un paso adelante porque ellos son una minoría y viven en un drama.

—El problema es ese, que son una minoría...
—Sí. Están haciendo un gran esfuerzo por juntarse a nivel europeo, asociarse y recaudar fondos para seguir investigando una cura para este síndrome porque al ser una enfermedad minoritaria no es rentable para las farmacéuticas, no pueden hacer negocio con ello. Así que son los afectados y sus familiares los que recaudan dinero para seguir con la investigación.

—Es muy triste....
—Sí, además afecta a niños que tienen muy poca esperanza de vida y los años que viven lo hacen con muy mala calidad de vida y creo que la música puede aportar su pequeño granito de arena, darle un toque útil.

—¿Conoció a Ángel el año pasado cuando vino al festival?
—No, sólo lo vi pero no pude decirle nada. Pero he conocido otros niños en Barcelona con este síndrome y ellos son conscientes de que algo no va bien, en parte se dan cuenta de lo que les pasa.

—¿Cómo contactaron con usted la primera vez?
—Bueno, los músicos de la isla nos conocemos todos por afinidad y el organizador, Iván Doménech, lo conozco porque, entre otras cosas, daba clase de música a mis hijos y me lo propuso, de hecho me llegó por varios lados y no lo dudé ni un momento.

—¿Cómo ve esta segunda edición?
—Muy bien. La verdad es que me ha sabido mal no poder colaborar más, ayudar a Iván a buscar artistas, pero me ha enganchado con el nuevo disco de Sopa de Cabra y he estado unos meses fuera de servicio, pero seguro que habrá una tercera vez.

—¿Y qué nos tiene preparado para esta noche?
—Pues sobre el escenario me acompañará Joan Barber a la guitarra, con el he colaborado en muchas ocasiones, hemos ido de gira y conoce mi repertorio. Estamos dudando pero creemos que la primera será un tema clásico como Camins y el segundo aún no sabemos si un tema del disco nuevo de Sopa de Cabra u otro, ya veremos.

—Creo que apenas quedan entradas....
—Por lo que se, Iván me dijo hace unos días que ya habían superado la mitad del aforo y que las ventas iban con muy buen ritmo. La gente en seguida se vuelca por cosas como esta, son muy sensibles en estos temas.