Esta patología se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen y está catalogada en el Registro de Enfermedades Raras. Su problemática es grave, ya que ante cualquier roce o ni tan siquiera con él aparecen heridas sangrantes o ampollas. En su tipo más grave puede haber complicaciones incluso internas.
Eva Marqués, la impulsora de la iniciativa y representante de la asociación en este evento, explicó a este periódico que se involucró en este proyecto tras ver un documental sobre la piel de mariposa que la impactó mucho. Después llamó a Debra y les explicó que quería hacer algo pero no sabía qué. Fueron ellos quienes le ofrecieron llevar el documental a la isla y ya está pensando en proyectarlo en Mallorca, pues aunque en Eivissa no hay ningún caso, en la isla vecina hay tres, de los cuales una madre se puso en contacto con Eva y la animó a ir a Palma.
La anécdota triste de esta historia es que hace una semana un familiar de Eva le contó que en la familia había un caso de piel de mariposa, «un primo lejano que vive en Andalucía». Así, mañana, cuando se emita el documental también leerá una carta de este niño y su madre.
Aparte de este evento, Debra también estará presente de mano también de Eva Marqués en el mercado solidario que se celebrará el sábado en la carpa del Passeig de Ses Fonts de Sant Antoni, con un puesto de información y venta de dulces y artículos artesanales de navidad con el fin de recaudar fondos para esta asociación que tiene unos 250 asociados y unos 1000 enfermos en toda España.
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