Silvia Pericàs y Estefanía ‘Nía’ Tur, dos profesoras del colegio público Cervantes de Sant Antoni y grandes aficionadas al ‘running’, han iniciado este domingo una aventura para dar visibilidad al Síndrome KBG, ‘enfermedad rara’ de una de sus alumnas, uno de los dos únicos casos en la isla y uno de los cerca de un centenar diagnosticados en toda España. Su reto será hacer corriendo 125 kilómetros del Camino de Santiago portugués por la costa, desde Baiona hasta la capital gallega. Lo harán luciendo en su equipación ‘runner’ la imagen de la Asociación Española Síndrome KBG y con pulseras de la entidad para dejar huella y conciencia allí por donde pasen. Las dos familias con jóvenes afectados por el Síndrome KBG en Ibiza les despidieron ayer por la tarde en Sant Antoni junto con algunos familiares y personas que dan apoyo.
Tras partir este domingo desde Ibiza, las dos corredoras tienen previsto completar su reto en seis jornadas, lo que supone una media de 20 kilómetros diarios corriendo para poder ayudar a difundir la existencia del Síndrome KBG, una condición con múltiples afecciones (problemas cardiacos, epilepsia, alteraciones en el oído, problemas esqueléticos, retraso cognitivo y dificultades de gestión emocional, entre otros) y en diferentes grados lo que supone una lucha constante para superar las limitaciones que esta ‘enfermedad rara’ (menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes), impone a los afectados.
Silvia i Nía han sido la tutora y la profesora de Pedagogía Terapéutica (PT) de Charo, niña afectada por el Síndrome KBG escolarizada desde hace años en el C.P. ‘Cervantes’. Como ellas mismas explican en el perfil de Instagram en el que narrarán su aventura (kbg_camino), «Charo ha supuesto nuestro mayor reto profesional y dar visibilidad a su síndrome va a ser nuestro mayor reto deportivo».
En su web explican cómo se puede colaborar con ellas. Por un lado, seguirlas en sus redes, compartir sus publicaciones y darles ‘like’ para conseguir que cada vez se conozca más este síndrome y, por lo tanto, sea más fácil que los profesionales sanitarios y educativos (fundamentalmente, pero no exclusivamente) cada vez lo conozcan más, lo puedan identificar más fácilmente y pueda tener una mayor sensibilidad la respecto.
Además, también piden realizar donaciones a través de algunas de las vías que se incluyen dentro del apartado ‘Colabora’ de la web www.kbgsindrome.org perteneciente a la Asociación Española Síndrome KBG. Y, por último, animan a todo el mundo que se cruce con ellas durante el camino a comprarles alguna de las pulseras solidarias que llevarán en su equipaje.
No es este el primer evento solidario que surge este año desde el colegio público Cervantes, cuya directiva y profesorado están muy concienciados con el síndrome. Así, en enero de este año ya destinaron su séptima carrera solidaria a conseguir fondos para financiar la investigación para el conocimiento y la búsqueda de posibles tratamientos para el Síndrome KBG.
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Ánimo..