Fun & Trucks solidario en la plaza de Jesús para la investigación del KBG

Cabe recordar que en la isla hay dos niños diagnosticados con KBG, Samuel y Charo, y en todo el país son cerca de 90 las personas afectadas.

Francesca, de la comisión de fiestas de Jesús, explicó que conocieron recientemente estos casos en la isla, por lo que se animaron a colaborar con estas familias «y a ver si podemos ayudarles en algo».

Para ello, se organizaron talleres infantiles y manualidades en las que los más pequeños podían participar aportando sólo 1 euro. Además, pusieron a disposición de la asociación vasos solidarios, también a 1 euro, que los asistentes podían adquirir para colaborar en la iniciativa solidaria.

Samuel Parra, el padre de uno de los niños afectados, celebró que en los últimos meses «nos han ido saliendo cositas», lo que les ha permitido recaudar fondos que principalmente serán destinados a la investigación.

«Nos viene genial porque no llegamos a las 90 familias con niños afectados por este síndrome y nos interesa darle visibilidad», explicó.

Según recordó, en su caso el diagnóstico tardó varios años en llegar al ser una enfermedad minoritaria y desconocida incluso para los propios profesionales sanitarios.

Además, con iniciativas como la de Fun & Trucks, la asociación pretendía aportar fondos para la investigación puesto que, aunque el KBG no tiene cura, sí pueden tratarse muchos de los síntomas que padecen los afectados. «Estamos impulsando la búsqueda de los llamados medicamentos huérfanos o principios activos que puedan usarse para aliviar los síntomas de este síndrome», puntualizó.

Recientemente, la asociación en Ibiza ha podido recaudar con otras iniciativas solidarias unos 4.000 euros que también serán destinados a la investigación.

Responsables de los puestos de comida instalados en Jesús destacaron también sus ganas de colaborar en iniciativas como la de este domingo en Jesús, señalando que «hace un día como si estuviéramos en septiembre y en el Fun & Trucks el ambiente es muy familiar y animado, con música en directo y la gente responde muy bien».