Andaba yo enfrascado en mis vicisitudes cotidianas, preparando los temas sobre los que tenía pensado escribir en mi pequeña reflexión de cada semana para Periódico de Ibiza y Formentera, pero de repente, todo ha cambiado. Como si todo lo que tenía previsto no sirviera para nada. Y es que les prometo que tenía hasta pensado el títular de una opinión en la que iba a hablar de mi desesperación por los atascos que te encuentras en todos los lugares de la isla y a todas horas y que hacen que cuando menos te lo esperas tardes casi 20 minutos en salir del pueblo de Jesús o más de 40 en llegar hasta Can Jordi desde Ibiza un jueves a media tarde. Incluso, me plantee transmitirles mi enfado con los programas de televisión sensacionalistas en los que pseudo periodistas llegan a la isla para contar siempre la parte más amarga buscando el puro y duro sensacionalismo o como las personas mayores se encuentran cada vez más desamparadas ante un mundo donde cada vez se prima más la tecnología que la humanidad. Pero no. Ha sido escuchar la reflexión diaria de Carlos Alsina a las ocho de la mañana en Más de Uno de Onda Cero, y darme cuenta que nada de esto tiene sentido si no tenemos salud o alguien que nos cuide cuando nos ponemos malitos.
Y es como cada año, el 21 de junio además de dar la bienvenida al verano, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Conocida como ELA o como la enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y letal que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y que cuando es diagnosticada tiene una esperanza de vida de dos a cinco años ya que no existe cura para ella. Desgraciadamente, las cifras en nuestro país asustan, ya que es la enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España con tres nuevos casos diagnosticados en nuestro país cada día, unos mil cada año, y con unas 4.500 personas sufriendola según la Sociedad Española de Neurología.
Me imagino entonces cuando te dicen que la tienes. Como reaccionas ante este puñetazo helado en la mandíbula del que es imposible defenderse. Cómo tienen que ser esas primeras horas, esos primeros días o esos primeros meses cuando sabes que debido a la ELA mueren tres personas cada día en nuestro país, y dentro de mi egoísmo y mi burbuja particular prefiero no pensarlo, tal vez fiel a esa idea absurda que intento aplicar en mi día a día de que preocuparse es ocuparse de forma preventiva. Sin embargo, al escuchar a Carlos Alsina explicar como estarán digiriendo la brutal noticia no solo los enfermos sino también sus compañeros y compañeras de vida, se me ponen los pelos de punta. Me pongo a temblar, me asusto y siento aún más de cerca esa fragilidad que te envuelve cuando te vas haciendo mayor, cuando tienes miedo a la muerte y te vas dando cuenta como tus seres queridos se van yendo hacia no se sabe donde para nunca más volver.
Y más aún si escucho y después compruebo con rabia e impotencia que una vez más nuestra clase política da la sensación de no estar para lo realmente importante. ¿Cómo es posible que aunque a finales de 2021 el Congreso de los Diputados aprobara por unanimidad tramitar una ley que amparara y facilitara la vida a los enfermos de ELA y a quienes conviven con ellos y que ésta aún siga en tramitación? ¿Cómo es posible que haya tres proposiciones de ley distintas presentadas por el PP, el PSOE y Junts y que a 21 de junio de 2024 sus señorías no hayan sido capaces aún de aprobarla porque ni para algo tan importante son capaces de aparcar sus diferencias? ¿Y cómo es posible que sigamos enfrascados en luchas que nada tienen que ver con los enfermos y que han llevado a VOX a intentar enmendar por completo y tumbar estas tres propuestas sin éxito?
Seguro que alguien me lo podrá explicar pero a día de hoy, les juro que no lo entiendo. Van a tener que esforzarse mucho para que les de la razón. Para que no deje de pensar en como los que sufren esta brutal enfermedad asisten frustrados y desesperados a como pasa el tiempo y como una vez más la lentitud de nuestras instituciones es sencillamente vergonzosa. Y para que deje de creer que para lo que se quiere se corre mucho, se pone todo el interés, y que para lo que no interesa, pues no tanto. Que una vez más, todo en esta vida es cuestión de privilegios a pesar de que como dice Carlos Alsina «cada día que termina sin que esta ley haya entrado en vigor es una eternidad perdida».
Porque al final, cuando se está malito, se sufre cáncer o cualquier tipo de enfermedad rara, ves la vida desde otra perspectiva. Es entonces cuando te das cuenta que la vida hay que vivirla, que no sirve de nada quejarte constantemente por lo que tienes a tu alrededor y porque al final, como nos canta Rosana, nos guste o no… «nadie quiere soltar el testigo, ni ser el primero y nadie quiere morir, ni siquiera quien quiere ir al cielo».
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