El dolor intestinal que nunca acaba

Es algo habitual, según apunta expertos como el doctor Ginard, especialista en Aparato Digestivo del Hospital Son Espases, pero los resultados, en general, son muy positivos. El 70 % de las personas afectadas tiene su enfermedad controlada. Se calcula que entre el 0,5% y el 1 % de la población tiene crohn o colitis ulcerosa, unos 3.148 pacientes de acuerdo a los datos ofrecidos por el IB-Salut.
La historia de Luis, empresario, con su diagnóstico comenzó hace ocho años. Los primeros síntomas se manifestaron con diarrea e hinchazón intestinal. Él lo asociaba a los hábitos alimenticios pero la cosa fue a más. «En ese momento estaba en el extranjero. Tuve que volver a España y empezaron a hacerme pruebas, pues el diagnóstico es complicado; esto va por descarte», rememora.

La colonoscopia es una prueba clave que detecta la enfermedad. Eso le ayudó a Luis, que cuando le dijeron que tenía crohn empezó a entender muchas cosas y a cambiar, en cierto aspecto, su estilo de vida: «Lo conocía porque hay antecedentes en mi familia, pero es cierto que sigue siendo una gran desconocida. Empecé una etapa nueva. La alimentación y el estado emocional es crucial para controlar nuestra enfermedad». Porque lo mejor que le podía pasar a Luis Morales es ir unas cuantas veces al baño. Lo peor, «entre 15 y 20 veces deposiciones al día. Y no solo eso, es que en nuestro caso muchas veces no tenemos continencia. No llegas al baño».

Efectos colaterales

Verónica San Nicolás tiene 42 años y en 2010 se le diagnosticó la enfermedad de crohn. Cada paciente presenta unas afecciones, y en los peores casos puede derivar a lesiones más profundas, molestas e incluso peligrosas. A ella le detectaron ganglios inflamados en el abdomen, tiene el apéndice extirpado y su crohn «es uno de los más heavies», dice Verónica, que a pesar de todo, y sus dolores en todo el cuerpo –cree que puede ser fibromialgia–, no le impide disfrutar de su hijo y la vida.

Su historia como paciente comenzó con un susto. Era muy joven y solo quería comerse el mundo. «Empecé con fiebre que no cedía y me dolía la zona derecha de la barriga. Me hicieron pruebas y en varias colonoscopias observaron que tenía adenopatías graves en la barriga. La doctora fue clara: o puede ser una enfermedad autoinmune o cáncer. Me acuerdo que en ese momento estaba sola cuando me lo comunicó. El mundo se me vino abajo».

Su crohn se convirtió en fistulizante. Esto significa que aparecen orificios (conexiones) entre órganos que no tocan estar. Verónica es una paciente afectada por los efectos colaterales de la enfermedad y del propio tratamiento, y afronta como puede anemia crónica, fatiga y otras afecciones. «Yo convivo con dolor, porque aparte del crohn tengo más cosas».

El estilo de vida cambia para las personas con esta enfermedad o colitis ulcerosa, dos diagnósticos que le llegaron a María José González, afectada de Crohn en 1991 que luego pasó a colitis desde 2005. Ella es la actual presidenta de la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Mallorca, que cuenta con 250 asociados. María José también está ostomizada. Le tuvieron que quitar el colon y convive ahora con una bolsa colgada. «Este año lo he vivido como una transición; he intentado lidiar con mi ‘okupa' –la bolsa–, y con el estrés. Es ahora cuando he vuelto a empezar de cero, porque tener un estoma exterior requiere unos cuidados».

González ha vivido los avances de la enfermedad pero también las desventajas de hace 25 años, cuando todavía era complicado averiguarlas. No había tantos avances. De hecho, María José ha tenido etapas en las que llegó a pesar 30 kilos midiendo 165 centímetros. «A mí me desaconsejaron ser madre, pero quise arriesgar. Con el primer hijo no tuve riesgos, pero con el segundo sí». En todos estos años, dice que «tuve dos años muy buenos pero luego otros que no levanto cabeza. Cuando te da, te da». Y es que los brotes van y vienen y son distintos en cada paciente, con periodos largos de remisión de la enfermedad o diarios que no cesan.

Los especialistas recomiendan no solo llevar una dieta muy saludable, sino también un estado emocional óptimo. Porque la enfermedad o la colitis ulcerosa repercute en la salud mental del paciente. La psicóloga de ACCU, Jennifer Prata, destaca que «la mayoría de los pacientes acuden por problemas de ansiedad, depresión, miedo a una recaída o vergüenza. Hay un estigma muy grande detrás del diagnóstico, por no ser aceptados a nivel sentimental». El sexo es otro de los problemas capitales para estos pacientes. Las relaciones íntimas, según estos entrevistados, y como corrobora la psicóloga, se complican debido a los dolores. «Nuestro mensaje es que pidan ayuda, que se sabe que una mala gestión emocional suele afectar a la enfermedad inflamatoria»., precisa