La silueta erguida de una mujer alta de pelo rapado, segura y con bastón, espera ávida frente al hospital Can Misses. Se sienta y coge aire de sus pulmones para empezar a hablar, como si hubiese estado mucho tiempo en silencio debajo del agua antes de poder salir a la superficie. «Me siento libre porque soy capaz de hacer las cosas libremente, sin importarme lo que la gente piense de mí», destaca la ibicenca Sueyan Belton con un esquivo movimiento de sus ojos que apenas parecen enfocar la mirada.
Durante la charla con Periódico de Ibiza y Formentera saca unos pequeños cascos para aislar los sonidos de otras conversaciones y el ruido generado por el trasiego de los vehículos, e indica que es por su sensibilidad auditiva, peculiaridad que se extiende a otros estímulos sensoriales. «Antes llevaba el pelo muy largo, pero el tacto del cabello en el cuello y en el rostro me agobiaba», afirma con un gesto de liberación. Estas características siempre han formado parte de ella, pero no era consciente de por qué sentía estas emociones ni por qué se relacionaba diferente al resto. Tras haberse sentido un «bicho raro» durante su infancia y adolescencia, recibió el diagnóstico que le cambió la vida: Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Fue entonces cuando empezó a comprender sus particularidades, características y síntomas. Entre ellos, tener comportamientos obsesivos y una actitud cuadriculada. «He aprendido a desbloquear de mi mente cosas absurdas, pero, por ejemplo, todo lo que me pongo tiene que tener un orden simétrico: desde una pulsera en cada muñeca hasta un tatuaje equilibrado en cada brazo», añade mientras muestra estas peculiaridades.
Alto funcionamiento
Sueyan tiene el síndrome de Asperger, también considerado una forma de autismo de alto funcionamiento, que es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista. Relata que siempre había pasado por debajo del radar porque nunca daba la nota. «Antes, las personas con TEA, atravesábamos un proceso de camuflaje social por el cual desarrollábamos mecanismos de adaptación para ocultar los síntomas. Vivíamos encerrados en nuestro mundo porque no podíamos ser reales», lamenta la usuaria, resaltando que pasó muchos años empleando este «enmascaramiento social» durante su niñez.
Un «camuflaje» que no le impidió sufrir acoso escolar mientras ella intentaba comprender el mundo «neurotípico» que le rodeaba. «Me llegaron a tirar por las escaleras o meter la mochila en el retrete», explica. Situaciones vividas que su madre nunca supo porque Sueyan tenía dificultades para reconocer y exteriorizar sus sentimientos. No fue hasta el diagnóstico de su marido, también con TEA, cuando ella solicitó a su médico de cabecera la derivación a la psiquiatra Magdalena Valverde para una evaluación del TEA, ya que entendía que ambos tenían síntomas comunes. «Tardaron tres años en derivarme a la especialista porque me dijeron que no había recursos suficientes. Tuve que suplicar para ver a la psiquiatra y recibir un diagnóstico certero, pero mientras tanto tomaba antidepresivos y ansiolíticos para mejorar mi gestión emocional», explica, haciendo hincapié en que muchas mujeres adultas con síntomas similares se «desesperan» porque no las derivan a la especialista y acaban sin ninguna evaluación recurriendo a diferentes sustancias para evitar el suicidio.
«Desesperados»
No obstante, también reconoce que algunas personas «neurodivergentes» acaban quitándose la vida cuando sienten esta falta de ayuda y recursos médicos con los que poder diagnosticar y tratar sus problemas de salud mental. «Mezclan estimulantes con somníferos o antipsicóticos para ser funcional, pero esta combinación les destroza por dentro», subraya, mientras explica que las personas que están en el espectro del autismo buscan esta adaptación funcional a su entorno.
«Están desesperados, hay una gran lista de espera para el diagnóstico de autismo en adultos. Muchas personas están solas y no pueden salir del agujero», denuncia e insiste en esta falta de medios y profesionales especializados que puedan atender a estos usuarios. En esta misma línea, también lamenta que dentro del Área de Salud de Ibiza y Formentera sólo la psiquiatra Magdalena Valverde sea la encargada de realizar una evaluación del TEA en adultos y, además, manifiesta afligida que estos pacientes únicamente disponen de un día a la semana – los miércoles – para ser atendidos en la consulta de evaluación e intervención ubicada en el hospital Can Misses.
Falta de recursos
Asimismo, destaca que hay un grupo de mujeres con TEA, llamado Distinta, que se celebra únicamente una tarde al mes. «En este grupo me siento auténtica y genuina, ojalá se pudiesen organizar más encuentros», subraya, incidiendo de nuevo en la falta de recursos que impide extender estas reuniones. «No hay personal, no hay espacio y, debido a esto, tampoco podemos acceder a sesiones individualizadas», apunta e indica que cuando la psiquiatra Valverde tiene una urgencia este día de reunión, se tiene que cancelar el encuentro y para estas mujeres el grupo Distinta es como salir a la superficie y respirar. Añade que nunca había formado parte de ningún grupo social y jamás se había sentido aceptada completamente debido a las características de su condición.
Entre ellas, indica, la imposibilidad de eludir la mentira o la falta de filtro. «Por primera vez me siento parte de un conjunto en el que me puedo identificar», agrega esta mujer que, tras varios años en silencio, es consciente del poder de sus palabras. «Hacemos mucha introspección y ejercicios de regulación emocional y de autoconocimiento. Son truquitos que nos salvan la vida y yo luego los comparto con mi familia», explica. En esta misma línea, afirma que también comparten durante estos encuentros los casos de discriminación que viven diariamente. Situaciones que, según esta mujer, se extienden especialmente al ámbito profesional.
Discriminación
«Solemos sufrir explotación laboral por nuestra perfección en los detalles cuando trabajamos, pero cuando no les interesa nos despiden. Estas situaciones nos destrozan la autoestima», subraya al mismo tiempo que destaca la importancia del apoyo familiar. Comparte que tener una enfermedad mental es como ir a una piscina pública y no saber nadar.
«Llegas a la piscina, que es el psiquiatra, y te dan los manguitos, que son los diferentes tratamientos. Con estos elementos puedes flotar, pero hay mucho más detrás. Están las personas tóxicas que son las que se enganchan a otros para no hundirse y también están los pacientes con TEA que pasan por tu lado nadando de espalda. Estas personas han tenido unos padres preocupados por enseñarles a nadar», señala Sueyan emocionada al pensar en sus pequeñas, también diagnosticadas con TEA.
«Yo a mis hijas no quiero ponerles flotadores, quiero que aprendan a nadar y, afortunadamente, ya lo están haciendo», señala. En este sentido, indica que en casa trabajan mucho la comunicación y la interacción entre ellos para promover cada día el bienestar familiar.
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