En Balears hay actualmente 11 personas afectadas por ictiosis congénita grave (tipo Arci).
La ictiosis congénita tipo Arci es una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia inferior a 5 de cada 10.000 personas (1/300.000 nacimientos).
Engloba a un grupo de enfermedades que producen escamas visibles en toda, o gran parte, de la superficie de la piel. El proceso descamativo de la piel está presente desde el nacimiento o se inicia en los primeros meses de vida.
Los afectados necesitan aplicarse grandes cantidades de cremas (emolientes) varias veces al día para evitar la tirantez y las grietas en la piel, que producen dolor y limitan su movilidad.
La retirada de esta prestación gratuita en el año 2012 ha supuesto a cada afectado tener que asumir buena parte del coste de los emolientes, en función de sus ingresos.
El consumo medio mensual de cada paciente con ictiosis congénita autosómica recesiva (tipo Arci) se sitúa en torno a los 300 euros -y hasta 500 euros en los casos de más gravedad- en la compra de estos productos que son esenciales para evitar grietas en la piel, infecciones y otras complicaciones que pueden llegar a comprometer su supervivencia.
Gómez ha destacado que esta medida «supone un gran ahorro para las familias y garantiza el acceso a un producto necesario para evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de estos pacientes».
La consellera ha señalado, asimismo, que los avances científicos y tecnológicos están permitiendo la detección, diagnóstico y tratamiento de muchas enfermedades raras, «pero no siempre se ha regulado el acceso a los tratamientos que son necesarios para la supervivencia o para un mínimo de calidad de vida de las personas que las padecen.
«Por ello, desde la Conselleria de Salud estamos trabajando para recuperar la equidad en el acceso a los fármacos y productos sanitarios, para garantizar a nuestros ciudadanos el acceso a una sanidad gratuita, de calidad y que responda a sus necesidades», ha destacado.
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