Paso a paso a la inclusión de los niños

APIES lamenta la falta de recursos especializados en las aulas, la escasa formación de docentes para atender los diagnósticos distintos de cada niño pero también los problemas con el sistema sanitario, la falta de coordinación o los trámites burocráticos que alargan la evaluación de los niños y retrasa la asignación de recursos. Faustina, madre de una niña de tres años con una discapacidad grave a consecuencia de una lesión cerebral, asegura que a su hija hace un año no la ha visto el neuropediatra y hasta junio no tiene la cita. «Mi hija puede llegar a tener convulsiones y estoy pendiente de una medicación», explica. Lucía, la hija María Ángeles Delfín, nació en Palma y la trasladaron a Vall de Hebron porque tenía problemas de corazón. En 2011 volvió a pasar por el quirófano y sufrió un infarto cerebral que le dejó sin sensibilidad en la parte derecha del cuerpo, le afectó al habla y arrastra un problema de aprendizaje. «Estuvo diez meses en fisioterapia para recuperar la movilidad de la parte derecha pero ahora no tiene. Se ha terminado. Me parece surrealista porque es una niña que aún puede recuperar. Todo lo tienes que buscar por privado. Estamos todos los días luchando porque no te puedes cruzar de brazos».

María Ángeles espera que con la asociación se hagan saber las carencias existentes. «Que no tengamos que salir a Barcelona o a Palma para darles más ayuda, que haya más recursos. Mi hija tiene logopedia y con lo grande que es el hospital cómo es posible que sólo haya una logopeda para tantos casos que hay. No lo puedo entender. Me parece vergonzoso».

Mirela Maximet, madre de un niño de cinco años diagnosticado de trastorno de espectro autista, asegura que este curso se han reducido los refuerzos educativos a su hijo. «Tiene media hora al día con una auxiliar técnico educativa para enseñarle a jugar con los demás niños». Su hijo va al colegio concertado de Sa Real de Ibiza y «allí me dicen que no le hace falta más pero en Educació dicen que le hace falta, como mínimo, dos horas de pedagogía terapéutica (PT), otras dos horas de audición y lenguaje a la semana y ocho horas de ATE a la semana». Su hijo, con cinco años sabe leer, «pero no entiende que ha de esperar su turno y necesita el adulto para controlar sus impulsos». Faustina añade que «hay recortes y los cambios son sutiles y constantes, nos afectan a todos; al resto de niños en el aula también les repercute». Otra de las dificultades con las que se encuentran es el retraso en los diagnósticos, «que repercute que los niños no tengan atención educativa específica; faltan herramientas para atender educativamente las distintas situaciones y ver la discapacidad como una oportunidad y no un agujero». De hecho, aseguran que las aulas específicas, UECCO o centros especiales deben dejar de ser un cajón de sastre, sin desvincular al niño del colegio. La hija de Faustina está en un aula UECCO, «llegué al colegio temblando porque pensaba que era un agujero para mi hija, pero puede ser una flor; mi hija sale del aula tres veces a la semana y va a un aula de referencia; hay que dejar de demonizar espacios». Para contactar con la asociación pueden dirigirse a asociación.apies@gmail.com.

LA NOTA

Grupos de terapia para padres afectados por situaciones delicadas

«He estado anclada durante tres años en el nivel emocional y afectivo. Estaba preparada para tener un niño sano y de pronto me llega una niña que no camina, ni ve y no va a tener un desarrollo normal. Te quedas a cuadros, te desarmas y vuelves a armarte. Ese proceso me ha llevado dos años con mucha ayuda psicológica. Si no hubiera tenido ayuda no hubiera podido con ello», recuerda Faustina, que necesitó ayuda psicológica tras nacer su hija. El nacimiento de sus hijos supuso un cambio en su vida. Algunos confiesan que perdieron amigos. «Perdí dos, pero ahora tengo 30», bromea Mirela. Las invitaciones a cumpleaños del resto de compañeros del colegio son escasas. «Intento no enfadarme y quitarle importancia», apunta María Ángeles cuando su hija le preguntaba por qué no la invitaban a las fiestas. La exclusión está presente en sus vidas y luchan para revertir la situación. Para las familias no ha resultado nada fácil. «No es una maravilla, tener un hijo con necesidades te complica mucho la vida, te gastas mucho dinero y pierdes muchas oportunidades pero tiene una ganancia que es especial. Ese algo especial es acercarte a un ser humano desde un lugar completamente distinto al cual te han educado. No tiene nada ver con el niño que te ha venido. Es un desafío a nivel humano e interno de relacionarte con ese niño, ir dejando el dolor del lado e ir reconociendo el ser humano que es. Ese desafío es una maravilla. Es una riqueza, una oportunidad. La inclusión no es sólo una materia pendiente de la agenda política sino una oportunidad emocional, sentimental para crecer y ser mejores como comunidad», subraya la presidenta.

Dentro de las prioridades de la nueva asociación se encuentra la creación de un grupo de terapia de acompañamiento para padres afectados por situaciones delicadas de sus hijos, «para que los padres puedan limpiar su parte emocional, vivirla y entrar en contacto con este regalo, si te quedas en la dificultad y el trauma no sales», explica Hangling. El grupo psicoterapéutico para padres y madres se reúne mensualmente en Espai Gestalt. La próxima sesión, impartida por Cristina Egea y Salva Egea, será el próximo 9 de febrero.