La Conselleria de Salud y Consumo creará un comité técnico de enfermedades raras para establecer líneas de trabajo que mejoren el abordaje de este tipo de patologías y permitan crear un Registro Balear de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, según ha informado ayer el Govern.
El comité técnico de enfermedades raras estará compuesto, en una primera fase, por miembros de la comunidad científica y posteriormente se irán integrando en él miembros de asociaciones de afectados.
Según ha recordado el Govern, mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, de las que se estima que existen entre 6.000 y 8.000.
La función del comité será crear el Registro Balear de Anomalía Congénitas y Enfermedades Raras, así como desarrollar una estrategia hacia este tipo de patologías. Estudiará, planificará y desarrollará actuaciones en materia de atención a los afectados.
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