Samuel y Charo, los dos niños afectados por el Síndrome KBG de Ibiza, junto a familiares y amigos. | Samuel Parra

Monkey Ibiza, restaurante de fusión francesa-mediterránea, organiza The Monkeys Party este jueves 29 de agosto, una jornada solidaria que comenzará a las 18:00 horas con talleres para los más pequeños, venta de cócteles con y sin alcohol y una cena con menú degustación. El evento, incluido dentro de las fiestas de Sant Bartomeu de Sant Antoni, tiene el fin solidario de dar a conocer el Síndrome KBG y recaudar fondos para la investigación sobre esta enfermedad rara.

Las dos familias de menores afectados por esta condición en la isla de Ibiza estarán presentes en el stand que la Asociación Española Síndrome KBG instalará en el recinto, situado en la calle Joan Boscà 2, de Sant Antoni de Portmany, a escasos metros del mar. Las actividades infantiles están abiertas a todo el público. En cambio, y para garantizar el mejor servicio, los interesados en disfrutar de la cena pueden efectuar reservas contactando con el teléfono 629 66 18 63.

Desde la Asociación Española Síndrome KBG se quiere agradecer públicamente la implicación de la dirección y de todo el personal de Monkey Ibiza puesto que han ofrecido la posibilidad de seguir con la actividad de recogida de donativos para poder apoyar la investigación médica para tratar de desarrollar líneas de tratamiento que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados. Al mismo tiempo, este tipo de actuaciones solidarias permiten dar visibilidad a una 'enfermedad rara', con muy pocos afectados en toda España y sólo dos en la isla de Ibiza y cuyo diagnóstico suele sufrir gran retraso precisamente por no ser un tipo de alteración genética ampliamente conocida por los profesionales de la sanidad o de la educación, puesto que una de sus manifestaciones tempranas es también la de presentar problemas en el desarrollo intelectual y emocional.

'The Monkeys Party' dará inicio a las 18:00 horas. Desde esa hora, y hasta las 21:30, habrá actividades abiertas a todos los públicos, incluyendo pintacaras, juegos y manualidades a cargo de la asociación s'Espurna, así como un hinchable con un tobogán en la zona de la piscina facilitado por Eventos Happy Ibiza. Además, durante toda la tarde se servirán cócteles y mocktails solidarios por un precio donativo de 15 y de 10 euros, respectivamente.

Pero el plato fuerte de la jornada será el menú degustación solidario que incluye una selección de platos innovadores y elaborados con ingredientes de kilómetro cero, lo que subraya el compromiso de este restaurante con la excelencia y con la sostenibilidad local. El precio de esta propuesta gastronómica es de 85 euros. El 100% de la recaudación obtenida de las ventas de bebidas durante toda la tarde, así como el 40% de la recaudación obtenida con el menú de la cena de gala solidaria, se destinarán a esta ONG.

La Asociación Española Síndrome KBG contará con un puesto informativo para dar sentido a una propuesta solidaria que no sólo permitirá recaudar fondos para la investigación, sino que también servirá para dar mayor visibilidad a los afectados por dicho síndrome, algo más de un centenar en toda España.

Más información sobre el Síndrome KBG en la página web www.kbgsindrome.org